The
Crucibles
Síndrome de alcoholismo fetal
Una condición permanente, el síndrome alcohólico fetal (FAS, por sus siglas en inglés) ocurre cuando una persona consume cualquier cantidad de alcohol durante el embarazo. El consumo de alcohol durante el embarazo puede interferir con el desarrollo del bebé, causando defectos físicos y mentales. El síndrome alcohólico fetal es la afección más grave dentro de un grupo de afecciones llamadas trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF).
yoT amaneció en mí
Encontré un poema escrito por Emily Perl Kingsley titulado, “Bienvenido a Holanda” mientras estaba sentado en la sala de espera del Programa de Intervención Temprana en el Hospital Legacy Emanuel en Portland, Oregón.
Mientras lo leía, el poema tenía mucho sentido. Mi primer bebé fue un bebé prematuro que contrajo citomegalovirus mientras estaba en la unidad de cuidados intensivos neonatales. La dejó con problemas neurológicos y del desarrollo. Me ajusté a eso cuando me enteré de su condición. Más de 20 años después, me convertí en el padre/cuidador intencional de tres niños que se esperaba que tuvieran necesidades especiales._cc781905-5cde-3194-bb3b -136bad5cf58d_
Dado que planeé para estos bebés, ¿por qué parecía tan abrumado? Había criado a un niño con necesidades especiales, tenía capacitación especial en educación especial y criaba a niños afectados por el abuso prenatal de sustancias, pero a menudo me sentía perdido.
¿Por qué? ¿Por qué estaba luchando?
Estaba comprometido con ellos. No podía rendirme y alejarme. Estos eran mis hijos. Lo haría de alguna manera. Simplemente no sabía cómo. A medida que crecían, las cosas seguían apareciendo. Los diagnósticos se cambiaron o ajustaron. Se hicieron y cambiaron planes de educación individual. ¡Entonces me di cuenta!
Esta vez planeé "Holanda" y llegué a "Holanda", pero no sabía que había una parte de "Holanda" donde se habla alemán. ¡Aprendí holandés! Hablo inglés. Ahora estoy luchando por entender a mis hijos que solo han aprendido a hablar meros fragmentos de ambos. Tuvimos un problema de comunicación complicado por el idioma que hablaban los miembros de la comunidad. (Los profesionales médicos, en este escenario). La "comunidad" hablaba alemán y tenía una comprensión limitada del inglés y el holandés. ¡Necesitábamos ayuda!
En una conversación real, esto es lo que eso significaba. Tuve bebés afectados por el alcohol y las drogas, que tenían trastornos de apego, problemas relacionados con el espectro autista, trastorno por déficit de atención y tendencias obsesivas/compulsivas, solo para comenzar la lista. Hubo problemas cognitivos. Hubo retrasos en el habla y la movilidad. Había cosas que se podían remediar con terapia de intervención temprana y otras que no mejoraban. De hecho, es más probable que algunas cosas se deterioren con el tiempo. ¡Luego hubo un combate con la enfermedad de Kawasaki y sus problemas relacionados!
¡Fue abrumador!
Cada niño tenía su propio horario. Cada uno tuvo que ser entrenado de acuerdo a su nivel de comprensión. Cada uno debía ser guiado a su propio ritmo.
Con los años, aprendí que no estaba solo en mi lucha; pero hasta que hice ese descubrimiento, estaba solo. Los abuelos y otras personas que deciden criar a los hijos de otras personas asumen una carga pesada. Creen que saben en lo que se están metiendo, pero muy a menudo descubren que en realidad no tenían ni idea.
Este blog es mi experiencia en el crisol de conseguir bebés con necesidades especiales durante la infancia, la adolescencia y la edad adulta. Y a pesar de lo difícil que fue el viaje en los años intermedios, no estaba preparado para el cambio de crisol que vino con la edad adulta. Todavía estamos haciendo la transición con mi hija que ahora tiene 49 años, dos niñas gemelas que tienen 20 y un niño que ahora tiene 27 porque sus edades cronológicas y de desarrollo no son las mismas.
Aquí, mientras comparto mis experiencias, espero que compartas las tuyas para que todos podamos aprender cómo prosperar en los crisoles de los niños con necesidades especiales, especialmente aquellos que no son tus hijos biológicos. Lo elegí y espero que tú también aprendas a prosperar en el tuyo. Puedes. ¡Vale la pena cada esfuerzo!
A continuación encontrará algunos sitios útiles para explorar y hablar.
yo¡No es “solo” un mal día!
He estado criando niños con diversas discapacidades durante décadas, y hoy aprendí algo que no sabía, nunca supe que DEBERÍA saber, nunca supe que necesitaba preguntar. Cuando tienes hijos, solo hay algunas cosas que aprendes sobre la marcha.
Hay cosas que aprendes de otros padres, tu médico, un amigo de la familia o incluso un extraño. Pero surgen temas, y obtienes y aplicas el conocimiento necesario para ser mejor padre. Y luego, están las veces que haces un descubrimiento en la Web mientras buscas algo más. Esta es una de esas cosas, y la comparto aquí.
Un enfoque de atención primaria para el estreñimiento en adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8608534/
Sa veces nos metemos en cosas ~
y necesito un poco de ayuda para salir.
